Un pediatra sin entrañas (ni principios éticos)

Hoy nos ha llegado la noticia de que un pediatra privado en una consulta privada de Madrid no ha querido realizar la recogida de sangre para el análisis de metabolopattías a un bebé porque "no tiene convenio con VidaCord". El tema clama al cielo y es una demostración de hasta dónde está llegando la profesionalidad de algunas personas.

Les explico: En España se realiza a todos los recién nacidos un diagnóstico precoz de dos tipos de enfermedades metabólicas, el hipotiroidismo congénito y la fenilcetonuria. Para realizar el análisis de metabolopatías, el pediatra debe hacer un pequeño pinchazo en el talón del bebé para marcar con su sangre unos cartones, que se envían a la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma correspondiente. Con ello se pueden detectar estas dos metabolopatías que son las más frecuentes en los recién nacidos.

VidaCord tiene incluido en su contrato Premium la prueba para la detección de más de 50 metabolopatías que pueden afectar negativamente al desarrollo del bebé, y que son fácilmente corregibles con solo una pequeña modificación en la alimentación, siempre bajo supervisión médica. Para realizarla tan solo es necesario que el pediatra, cuando hace la punción en el talón para rellenar con las gotitas de sangre la cartulina que va a ir a la Sanidad pública marque seguidamente la cartulina que le entregan los padres, y que ellos enviarán a VidaCord para el análisis. ¿Creen ustedes que supone un gran esfuerzo suplementario para el médico? ¿Se trata de un favor que el profesional sanitario debe hacer a la familia? ¿O que es un acto médico facturable como cualquier otro? El pediatra al que me refiero consideró que si no se le pagaba, no podía aprovechar el pinchazo en el talón para marcar una segunda cartulina y entregársela a los padres. Y NO LO HIZO. Ahora, los padres tendrán que pedir cita con un pediatra privado. Y el niño tendrá que someterse a un segundo pinchazo en el talón, para algo que podría haberse resuelto de forma mucho menos complicada.

¿Por qué ocurre esto? En mi opinión, porque estamos perdiendo el norte de la medicina humanizada. Cuando la medicina se ve como un negocio, el principio de Beneficencia se cae. Y el médico deja de pensar en el bien del paciente para pensar en el suyo propio.

Convendría recordar el juramento Hipocrático, que todos los médicos pronuncian al licenciarse, en el punto donde dice: "Ἐς οἰκίας δὲ ὁκόσας ἂν ἐσίω, ἐσελεύσομαι ἐπ' ὠφελείῃ καμνόντων" (a cualquiera casa que entre, iré por el beneficio de los enfermos). No parece que esto sea lo que este pediatra sin escrúpulos tiene como principio deontológico. Y que conste que me he mordido la lengua y no digo quién es...

Angel Alvarez: "No se pueden sustraer espacios de libertad en un ámbito tan soberano como el de la paternidad"

Entrevista a Angel Alvarez, publicada en Aragón Digital el 12/5/2010

La decisión de los Príncipes de Asturias de guardar la sangre del cordón umbilical de sus hijas mostró las propiedades de este tejido, más efectivo que el trasplante de médula ósea para curar leucemias o linfomas. Ángel Álvarez, presidente del primer banco privado en España de este tejido, augura su aplicación en terapias regenerativas.

Zaragoza.- Aunque desconocida para gran parte de la sociedad, la sangre del cordón umbilical es el método más efectivo para curar leucemias o linfomas, con una efectividad superior a la del trasplante de médula ósea. El presidente de Vidacord, primer banco privado de este tejido en España, Ángel Álvarez, confía en sus aplicaciones futuras en el campo de la medicina regenerativa.

Pregunta.- Para que lo entienda todo el mundo, ¿qué servicios ofrece un banco privado de almacenamiento de sangre de cordón umbilical como Vidacord?

Respuesta.- El modelo Vidacord ofrece a las familias la mejor expectativa clínica en caso de que sus hijos padezcan alguna enfermedad subsidiaria de trasplante, que es la sangre del cordón umbilical. En la actualidad las enfermedades tratadas con sangre de cordón son básicamente las leucemias y los linfomas. Se busca conciliar ese derecho individual de la familia a darle a su hijo no la única, pero sí la mejor opción que es el trasplante de sangre de cordón umbilical entre hermanos compatibles, con el interés del conjunto de la población. Porque es cierto que la sangre del cordón umbilical de tu hijo puede salvar la vida de otro niño, siempre y cuando sean compatibles.

P.- Pero técnicamente, ¿en qué consiste?

R.- Es muy sencillo. La familia guarda la sangre en un banco privado para uso intrafamiliar, pero si voluntariamente quiere, se realizan los análisis de histocompatibilidad (HLA) y comunicamos el resultado a la Fundación Carreras, que es el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (Redmo). A partir de ese momento, la unidad sigue siendo propiedad del cliente, pero a su vez, la Fundación observa continuamente las compatibilidades de esa sangre. En el caso de encontrar un paciente en cualquier parte del mundo compatible con esa sangre, se solicita al cliente que le done la muestra. Entonces la familia puede decidir si quiere definitivamente donar la sangre o no.

P.- ¿Cómo ha influido la decisión de los Príncipes de Asturias de conservar la sangre del cordón umbilical de sus hijas en bancos privados fuera de España?

R.- Esta decisión cambió la forma de enfocar el tema. En el primer embarazo informé a los Príncipes de la posibilidad de guardar la sangre del cordón umbilical. Probablemente estudiaron muy seriamente las utilidades clínicas de esta sangre, concretamente en el ámbito de las leucemias. Como en España no se podía conservar la sangre de manera exclusiva (el banco privado español inicia su actividad en 2007), decidieron mandar la sangre a EEUU. Esto demostró que no se podían sustraer espacios de libertad en un ámbito tan soberano como el de la paternidad. Por tanto no tenía ningún sentido prohibir el proyecto de un banco privado, que cumple los mismos requisitos de calidad de los bancos públicos. A partir de ese momento, nos convertimos en el primer banco privado autorizado en España.

P.- ¿Tuvo problemas con la Organización Nacional de Trasplantes a la hora de poner en marcha el proyecto?

R.- No voy a decir que he tenido problemas, pero sí muchas dificultades. La Organización Nacional de Trasplantes no quería que en España existieran los bancos privados de sangre de cordón umbilical. Hay que pensar que el Sistema Nacional de Salud es un ámbito muy cerrado que quiere controlar todo lo relacionado con los órganos y tejidos, por lo que era reacio a la existencia de algo privado en este aspecto.

P.- ¿Cómo ha afectado la regulación estatal?

R.- El Ministerio de Sanidad y Consumo sacó un Real Decreto (RD 1.301/2006) que lo que hizo con el modelo ideado por Vidacord fue, permítame la expresión, violarlo. Lo que inicialmente planteamos como una decisión libre de la familia a realizar los análisis de histocompatibilidad para ver si la sangre podría ser útil para otro niño, el Gobierno español decidió que si una muestra de sangre de cordón se procesaba en nuestros laboratorios españoles, y la familia la dejaba en nuestros tanques de nitrógeno líquido de Madrid, debvían también donarla. Entonces no escogen libremente, sino que lo hacen por obligación.

P.- ¿Entonces tienen las familias la obligación de compartir la sangre del cordón umbilical de sus hijos?

R.- En los bancos públicos, sí. Cuando las familias nos confían la sangre de sus hijos tienen dos opciones una vez procesada la muestra: que llevemos la sangre a Nottingham, en unas instalaciones que tenemos en el Reino Unido, o que se quede en Madrid. Y es la familia la que decide. Eso sí, si queda en Madrid, tenemos que realizar necesariamente esos análisis de compatibilidad para comunicarlos a la Fundación Carreras. Por tanto, una vez procesada la muestra, la familia decide si quiere mandarla a Europa, donde queda para su uso exclusivo. Mientras que si se queda en Madrid, es de la familia, pero hay que comunicar la histocompatibilidad por si otra persona la necesitara, puesto que la familia debe aceptar previamente la donación de la muestra.

P.- ¿Qué porcentaje de familias escogen que la sangre del cordón umbilical se conserve para uso exclusivo?

R.- De cada 10 familias que llegan a nuestro laboratorio, nueve deciden que una vez procesada la muestra y extraídas las células madres de la sangre del cordón, se conserven en nuestros tanques de Reino Unido. El resultado final es que en este momento de las aproximadamente 9.000 unidades que almacenamos, 8.000 están en Nottingham y unas 700 en nuestros laboratorios de Madrid.

P.- ¿Qué requerimientos se necesitan para crear un banco privado en España?

R.- Es preciso decir que los requisitos que hay que cumplir en España son los más altos del mundo. Esto se debe a que nuestro país es líder mundial en donación de órganos y tejidos, lo que exige que los requisitos de procesamiento y almacenamiento de ésos órganos sea de una altísima calidad. Tenemos que sentirnos muy orgullosos de que esto sea así.

P.- ¿Han surgido otros bancos privados?

R.- En España lo que hay son brokers que actúan de intermediarios entre los bancos de sangre extranjeros y las familias españolas que quieren conservar la sangre del cordón umbilical de sus hijos. En el momento del parto, recogen la sangre y la mandan por avión hasta los laboratorios del banco extranjero. En estos momentos, actúan en España alrededor de 14 brokers.

P.- ¿Qué diferencias implican?

R.- Vemos que hay muchas familias que se fijan mucho en el precio como requerimiento a la hora de comprar este servicio, pero esto es un error, ya que estamos hablando de alta tecnología celular. Haces algo con la mejor intención de tener una materia biológica útil para tu hijo el día de mañana y cuando se descongela no vale para nada porque eso se hizo mal. Por eso hay tener mucho cuidado en quién depositas la confianza para guardar la sangre de tus hijos. Estos brokers no tienen en muchos casos los estándares de calidad de España. Además, se añade el problema de que las muestras deben ser procesadas en un plazo inferior a 36 horas del momento del parto porque empiezan a morir las células madre y los traslados hasta los laboratorios en el extranjero implican riesgos como lo que ocurrido con la paralización del tráfico aéreo europeo por la nube de ceniza del volcán islandés. Me pregunto qué habrá ocurrido con todas esas muestras que debían llegar a los laboratorios extranjeros.

P.- Un proyecto privado relacionado con la alta investigación celular, ¿dónde está la frontera entre ciencia y negocio?

R.- No lo sé dónde está la de los demás, pero sé dónde está la mía. VidaCord es un proyecto eminentemente sanitario. Soy biólogo, y me dije cuando tenía 22 años que algún día tendría una empresa de biotecnología. Es verdad que por aquel entonces hablar de biotecnología en España era una iluminación. Estoy en esto porque es un proyecto puramente intelectual, no mercantil.

P.- ¿Qué futuro tiene por delante la sangre de cordón umbilical?

R.- Las utilidades clínicas actuales están en el campo de las leucemias y los linfomas, que son enfermedades onco-hematológicas, y ahí su utilidad es incuestionable. Se ha demostrado que la mejor opción en caso de leucemia es la sangre del cordón umbilical del hermano por delante de un transplante de médula ósea. Además, las células madre tienen capacidad plástica para dar lugar a otros tipos celulares. En la actualidad se depositan fundadas esperanzas para que esa plasticidad pueda ser aprovechada el día de mañana en lo que se conoce como terapia celular y medicina regenerativa. El futuro pasa por apoyarse en la capacidad plástica de las células madre para dar lugar a la regeneración de tejidos y órganos dañados.

Dos autoridades mundiales avalan el uso de la sangre del cordón umbilical

Las células madre de la sangre del cordón umbilical han demostrado su eficacia en el tratamiento de más de 70 enfermedades, como leucemias, linfomas, mielomas, enfermedad celular falciforme y talasemia. Además, existe una gran cantidad de investigación que se está realizando que puede ser más eficaz, junto con las terapias adicionales. Esta es la razón de ser de VidaCord, primer banco de sangre de cordón umbilical familiar autorizado con laboratorio propio en España: Proporcionar a las familias la mejor terapia posible en caso de que su hijo necesitara un tratamiento con células madre del cordón umbilical de su hermano.

Dos autoridades mundiales en el campo de la sangre del cordón umbilical avalan con sus declaraciones la utilidad y las bondades de la sangre de cordón umbilical. Precisamente ambos trabajan en dos de los centros hospitalarios donde más trasplantes se realizan del mundo, centros de referencia tanto en Estados Unidos como a nivel internacional, habiendo realizado entre ambos más de 2.000 trasplantes.

John Wagner, miembro del Comité Bioético y Médico-Cientifíco de VidaCord, es director de Pediatric Hematology/Oncology and Blood and Marrow Transplantation y director científico de Clinical Research of the Stem Cell Institute de la University of Minnesota. Además, él y su equipo fueron los primeros en utilizar la sangre de cordón umbilical para el tratamiento de una leucemia en 1990. Para el Dr. Wagner "esta es una era emocionante para el transplante de la sangre de cordón umbilical. Con la exposición de la investigación dentro de las células de la sangre de cordón umbilical, se espera que los nuevos descubrimientos sirvan para conseguir una fuente aún mejor de células madre de creación de sangre en el futuro cercano, además de establecer de forma clara su uso en el tratamiento de nuevas enfermedades".

Asimismo la doctora Joanne Kurtzberg, directora del Pediatric Blood and Marrow Transplant Program de la Duke University y Vicepresidenta del National Marrow Donor Program Cord Blood Advisory Group dice: "Las células de la sangre del cordón umbilical cuentan con un enorme potencial para salvar vidas a través de los trasplantes de células madre hematopoyéticas y en un futuro como fuente de células para la medicina regenerativa. A pesar de que aún estamos aprendiendo sobre este potencial, es vital la recogida, procesamiento y almacenamiento de las células de sangre del cordón umbilical por medio de los procedimientos y equipamiento de la mayor calidad"

Joseba Castaño (8 años). Le trasplantaron la sangre del cordón umbilical de su hermana

Ayer, el doctor Pablo Menéndez, director del Banco Andaluz de Células Madre, se despachó en el suplemento Eureka de El Mundo con la siguiente afirmación: "conservar la sangre del propio hijo por si éste en un futuro enferma no tiene ni pies ni cabeza". Por desgracia, esta es una opinión muy extendida entre algunos profesionales sanitarios, que desaniman a los padres a conservar la sangre de cordón de sus hijos en un banco privado basándose en prejuicios absurdos y carentes de rigor científico contra los bancos privados de sangre de cordón. En muchos casos el problema es que sencillamente identifican bancos privados de sangre de cordón con bancos para uso autólogo eventual (es decir, para el propio niño). La realidad es que las células madre de la sangre de cordón conservadas en un banco privado pueden resultar vitales para un hermano compatible, en el caso de que este tuviera una enfermedad susceptible de trasplante. Este es el caso de VidaCord, cuyo objetivo es el uso potencial alogénico intrafamiliar de la sangre del cordón umbilical, según recoge el documento de nuestro Objeto Social. En esos casos, disponer de la sangre de cordón de un hermano compatible puede aumentar significativamente las posibilidades de supervivencia de un hijo con una enfermedad del ámbito hematológico.

Para ilustrar este aspecto les traigo un ejemplo publicado ayer mismo en El Correo. El caso es el siguiente: A Joseba, un niño de 8 años, se le diagnosticó una leucemia. La madre estaba embarazada de otro hijo y decidió conservar la sangre del cordón de su nueva hija, María, con la esperanza de que pudiera ser compatible y salvar a Joseba. Así se hizo, y afortunadamente, Joseba se recuperó de su enfermedad gracias a ella. Si esta madre hubiera hecho caso al doctor Menéndez, despreciando la posibilidad de conservar la sangre de cordón de María, y la enfermedad de Joseba se hubiera descubierto después del nacimiento de su hermana, hoy Joseba estaría dependiendo de un donante compatible, y en cualquier caso, con menos probabilidades de supervivencia. Habría que pedir responsabilidades a los que de forma gratuita, lanzan afirmaciones que engañan a las familias. A mi modo de ver, las declaraciones del doctor Menéndez entran de lleno en lo que se prohibe hacer en el artículo 4 del RD 1301/2006, que regula la actividad de los bancos de sangre de cordón umbilical, el cual prohibe expresamente la publicidad engañosa:

"En particular, se entenderá que existe publicidad engañosa en el caso de los establecimientos, centros, unidades e instituciones cuya publicidad induzca a error sobre la utilidad real de la obtención, procesamiento y preservación de células y tejidos humanos para usos autólogos eventuales, de acuerdo con los conocimientos y experiencia disponibles."

Me parece claro que esto es exactamente lo que ha hecho el doctor Menéndez con sus desafortunadas declaraciones: Publicidad engañosa, que puede, además, tener consecuencias fatales.

Este es el artículo al que les hago referencia:

«María me ha salvado la vida»

Los padres del pequeño Joseba Castaño Quirós también tienen una fecha grabada a fuego: el 15 de septiembre de 2005. Fue el día que se enteraron de que su hijo de tres años y medio tenía leucemia. Así, de golpe. Como ocurre casi siempre en estos casos. Llevaron al niño al ambulatorio de Gallarta para hacerle unos análisis rutinarios «porque tenía muchos moratones en el cuerpo» y tres horas más tarde ya estaba ingresado en la Unidad de Oncología Infantil del hospital de Cruces. «Cuando me llamó la pediatra para darme los resultados de la analítica, no me lo podía creer. Lo último que me hubiese imaginado es que mi hijo tenía cáncer», recuerda la madre de Joseba.

Las primeras horas fueron de «auténtica desesperación». «Estás tan superado por la situación que no atiendes a razones. Sólo quieres que tu niño se ponga bien». Y lo han conseguido. Aunque todavía es pronto para decir que le han ganado la batalla al cáncer, los últimos resultados confirman que «todo va bien». A diferencia de los adultos, los menores no reciben el alta «hasta que llevan diez años libres de recaída o de problemas derivados del tratamiento recibido», puntualiza la doctora Navajas. Joseba es un ejemplo de que es posible sobrevivir a la leucemia. «Yo lo he hecho», explica orgulloso.

Cristina y su marido pasaron por momentos «muy duros», pero quieren transmitir un «mensaje de esperanza» a todos los padres que se encuentran en la misma situación que vivieron ellos hace cuatro años. «Es importante que piensen en positivo. La actitud es fundamental para superar un trago tan amargo», insisten. Su historia es la de miles de familias que cada día se tienen que enfrentar a una enfermedad que les cambia la vida por completo. La «suerte» de Joseba fue que su madre estaba embarazada de cuatro meses cuando le diagnosticaron la leucemia, lo que les abrió «una puerta a la esperanza». La sangre del cordón umbilical de su hermana podría salvarle la vida. Aunque sólo una cuarta parte de los casos son compatibles, los padres del pequeño se agarraron a esa posibilidad como a un clavo ardiendo. «No veía el momento de dar a luz», confiesa Cristina. Mientras tanto, Joseba seguía un riguroso tratamiento de quimioterapia en Cruces. De cada tres semanas, una la pasaba ingresado.

«Me acuerdo de que estuve muy malito, pero poco más». A Joseba no le gusta recordar su estancia en el hospital. Prefiere hablar de fútbol, su gran pasión. Tanto es así que el ex jugador del Athletic Asier del Horno le regaló un balón firmado por todos los jugadores del Chelsea, que el pequeño -«delantero del Gallarta», puntualiza- guarda en su habitación como un tesoro. Los padres de Joseba siempre se han esforzado por afrontar la enfermedad de su hijo con la mayor naturalidad posible. «Cuando se le cayó el pelo nos decía que lo peinásemos y lo hacíamos», recuerdan.

La situación cambió cuando nació María, el 25 de enero de 2006. Era la oportunidad que esperaban. Aunque los médicos del hospital Niño Jesús de Madrid no las tenían todas consigo -la sangre del cordón de su hermana no era totalmente compatible- la intervención fue un éxito. «Fueron tres meses muy duros porque tuve que dejar a mi bebé recién nacido en casa de mi hermano -recuerda Cristina- y no sabía si mi otro pequeño se iba a salvar».